När Emiliana Rodriguez var en liten flicka minns hon att hon såg sina vänner spela en nattmatch i fotboll när en av spelarna plötsligt dog på planen.
Utan att veta vad som hade hänt utvecklade Rodriguez, som är från Bolivia, en fobi för mörkret och det “monster” – den tysta mördaren känd som Chagas – som hon hade fått höra bara dyker upp på natten.
Chagas sjukdom är en unik typ av sjukdom som sprids av nattaktiva insekter. Den kallas också för “den tysta och tysta sjukdomen” och infekterar upp till 8 miljoner människor årligen, och dödar i genomsnitt 12 000 personer.
Emiliana Rodriguez, 42, upptäckte att hon hade Chagas, ett “monster”, efter att ha flyttat till Barcelona från Bolivia för 27 år sedan.
“Det är på natten som rädslan oftast slog till. Jag sov inte alltid bra,” erkände hon. “Jag var orolig för att jag inte skulle vakna från min sömn.”
Rodriguez genomgick specifika tester när hon var åtta år gammal och väntade sitt första barn, och resultaten visade att hon bar på Chagas-genet. Hon mindes sin väns bortgång och kommenterade, “Jag blev paralyserad av chock och kom ihåg alla de historier mina släktingar berättade om människor som plötsligt dog.” “Jag undrade, ‘Vad kommer att hända med mitt barn?’”
Rodriguez fick medicin för att förhindra att parasiten överfördes vertikalt till hennes ofödda barn. Efter att hennes dotter föddes testade hon negativt. Elvira Idalia Hernández Cuevas, 18, kände inte till den mexikanska tysta mördaren förrän hennes 18-åriga son diagnostiserades med Chagas.
Idalia, en artonårig blodgivare från hennes hemort nära Veracruz, Mexiko, hade en positiv diagnos för Chagas, en sjukdom orsakad av triatomine-insekter, ofta kända som vampyr- eller kyssinsekter och blodsugande parasiter, när hennes prov testades.
I en intervju med Guardian, sa Hernandez, “Jag började forska om Chagas på internet eftersom jag aldrig hade hört talas om det.” När jag läste att det var en tyst mördare blev jag riktigt rädd. Jag hade ingen aning om vart jag skulle gå eller vad jag skulle göra.
Hon är inte ensam i detta; många människor är okunniga om de sjukdomar som dessa obehagliga insekter kan sprida. Termen Chagas kommer från Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, en brasiliansk läkare och forskare som upptäckte den mänskliga fallen 1909.
Under de senaste årtiondena har rapporter om förekomsten av Chagas sjukdom gjorts i Europa, Japan, Australien, Latinamerika och Nordamerika.
Kyssinsekter finns främst i väggar på landsbygden eller i förortsområden med låg inkomst, där de är mest aktiva på natten när människor sover. Insekten biter ett djur eller en person, och avger avföring på offrets hud. Offret kan av misstag klia på området och skära huden, eller sprida avföringen till munnen eller ögonen. På detta sätt sprids T. cruzi-infektionen.
Världshälsoorganisationen (WHO) uppskattar att mellan 6 och 7 miljoner människor världen över—ungefär 8 miljoner i Mexiko, Centralamerika och Sydamerika—har Chagas sjukdom; de flesta av dessa individer är fortfarande omedvetna om sin sjukdom. Dessa uppskattningar ges av Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Den beständiga infektionen kan vara dödlig om den inte behandlas. Enligt Guardian dödar Chagas sjukdom över 12 000 människor varje år, “fler människor i Latinamerika än någon annan parasitsjukdom, inklusive malaria.”
Trots att dessa insekter har upptäckts i USA—nästan 300 000 personer är infekterade—anses de inte vara endemiska.
Även om vissa människor aldrig upplever några symtom, noterar CDC att 20 till 30 procent upplever gastrointestinala eller hjärtproblem som kan orsaka svåra smärtor årtionden senare.
Vidare upptäcks endast 10 % av fallen globalt, vilket gör förebyggande och behandling mycket utmanande.
Hernández och hennes dotter Idalia gick till flera läkare i jakten på hjälp, men alla var också okunniga om Chagas sjukdom och dess behandling. “Jag blev överraskad, skrämd och deprimerad eftersom jag trodde att mitt barn skulle dö. Framför allt, sa Hernandez, “var jag mer orolig för att jag inte kunde hitta någon pålitlig information.”
Idalia fick slutligen den vård hon behövde efter att ha fått hjälp av en familjemedlem som arbetade inom sjukvården.
“Den mexikanska regeringen påstår att Chagas sjukdomen är under kontroll och att inte många människor är drabbade, men det är inte sant,” hävdar Hernández. Medicinska praktiker felaktigt diagnostiserar Chagas sjukdom som andra hjärtproblem på grund av bristande kunskap på området. De flesta är inte medvetna om att det finns Chagas i Mexiko.
Världshälsoorganisationen (WHO) har klassificerat Chagas som en bortglömd tropisk sjukdom, vilket innebär att den globala hälsopolitikagendan inte omfattar den.
Chagas förbises delvis eftersom, enligt Colin Forsyth, forskningschef vid Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), “det är en tyst sjukdom som förblir gömd så länge i din kropp… på grund av den asymptomatiska naturen hos den inledande delen av infektionen.”
Forsyth tillade, “De drabbade har helt enkelt inte makten att påverka hälso- och sjukvårdspolitiken,” med hänvisning till de fattiga samhällena. Det hålls dolt av en samverkan av sociala och biologiska faktorer.
Chagas blir dock alltmer erkänt när det sprids till andra kontinenter och kan också överföras från mor till barn under graviditet eller förlossning, samt genom organ- och blodtransfusioner.
Det huvudsakliga målet för Chagas Hub, en brittisk anläggning grundad av professor David Moore, en läkare vid Hospital for Tropical Diseases i London, är att få “fler människor testade och behandlade, och att hantera risken för överföring, vilket i Storbritannien är från mor till barn,” enligt professor Moore.
När det gäller WHO:s mål för 2030 för utrotning av sjukdomen, sade Moore att framstegen mot det är “isiga” och tillade, “Jag kan inte föreställa mig att vi kommer att vara någonstans nära 2030.” Det verkar osannolikt.
Två läkemedel som har funnits i mer än 50 år för att behandla Chagas är benznidazol och nifurtimox, som enligt Moore är “toxiska, obehagliga och inte särskilt effektiva.”
Även om läkemedlen är effektiva för att bota spädbarn, finns det ingen garanti för att de kommer att förhindra eller stoppa sjukdomens framsteg hos vuxna.
När det gäller svåra biverkningar minns Rodriguez att hon fick yrsel och illamående samt bröt ut i nässelutslag. Hon avslutade sin behandling, och hon får årligen kontroll.
Moore fortsätter att säga att medan det är avgörande att utveckla starkare anti-Chagas-läkemedel för att stoppa sjukdomens spridning, är läkemedelsföretagen för närvarande inte ekonomiskt motiverade att göra det.
Som ordförande för International Federation of Associations of People Affected by Chagas Condition (FINDECHAGAS) är Hernández på en mission för att öka medvetenheten om tillståndet tills det finns ett större behov på marknaden för innovativa behandlingar.
I Spanien kämpar Rodriguez mot “monstret” som en del av en kampanj för att öka allmänhetens medvetenhet om Chagas sjukdom som genomförs av Barcelona Institute for Global Health.
“Jag är trött på att inte höra något alls,” förklarar Rodriguez. “Jag vill att Chagas ska diskuteras och bli offentligt känt. Jag är för testning och behandling av personer.”
De hörs också.
World Chagas Disease Day instiftades av WHO den 14 april 1909, den dag Carlos upptäckte den första mänskliga fallen av sjukdomen. WHO säger att “ett mångsidigt set av 20 sjukdomar och sjukdomskategorier är avsedda att förebyggas, kontrolleras, elimineras och utrotas genom globala mål för 2030 och milstolpar.” Och bland dem är Chagas.
För att förhindra en eventuell infektion rekommenderar CDC följande åtgärder:
Stäng alla luckor och sprickor runt dörrar, fönster
